L'enfant chéri de la star de Coronation Street, Jack P Shepherd, sera traité avec de l'huile de cannabis alors qu'il lutte contre une douleur invalidante

L'enfant chéri de Jack P Shepherd luttant contre une douleur invalidante avec un traitement à l'huile de cannabis

La mère de l'enfant chéri de la star de Corrie, Jack P. Shepherd, berce son fils après une crise paralysante et prie pour que de nouveaux médicaments soulagent sa douleur.

Le petit Greyson Milewski souffre d'une hémiplégie infantile alternée incurable (AHC) – une maladie génétique unique sur un million.

Cela paralyse des parties de son corps et le laisse à l'agonie.

Ces derniers mois, les attaques se sont aggravées et se produisent désormais tous les jours, écrasant la qualité de vie de l'enfant de sept ans.

Mais il y a une lueur d'espoir pour maman Sammy alors que Greyson est sur le point de commencer un traitement médical à l'huile de cannabis après une modification de la loi britannique rendant le médicament disponible auprès de médecins spécialistes.

Jack P. Berger (Image : Image de fil)

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Rue du Couronnement

Sammy, 32 ans, espère que le procès transformera sa vie. Elle dit : Je me bats depuis deux ans pour que Greyson se fasse prescrire de l'huile de cannabis et les médecins m'assurent qu'ils lui donneront le feu vert d'ici la fin novembre.

Nous avons absolument tout essayé et j'espère que c'est la réponse. Je connais deux parents d'enfants atteints d'AHC aux États-Unis qui ont décrit l'huile de cannabis comme un changement dans la vie de leurs enfants et j'espère juste que cela fonctionnera pour mon fils.

Si vous voyez ce que Greyson traverse au quotidien, c'est déchirant. Je ne veux pas le garder enfermé, c'est vraiment triste pour lui. Je veux juste qu'il mène la vie heureuse qu'il mérite.

Sammy appelle avec amour Greyson son petit mec.

L'acteur Jack, 30 ans, qui joue le rôle de David Platt à la télévision, a deux autres enfants. Il n'a jamais rencontré Greyson mais paie une pension alimentaire après avoir demandé un test ADN à sa naissance.

Et Greyson ne sait pas que la star est son père.

Greyson et Samantha Milewski (Image : Samantha Milewski)

Sammy, qui a un partenaire, explique : Greyson a posé des questions sur les mamans et les papas, mais pas en détail. Quand j'arriverai à ce pont, je le traverserai.

Nous essayons d'éviter Coronation Street mais Greyson aime Emmerdale – il arrive juste avant l'heure du coucher.

Une source proche de la famille a affirmé que Jack n'avait jamais demandé à rencontrer Greyson, ajoutant : les amis de Sammy pensent que c'est dégoûtant. Ils ne comprennent pas comment il a pu s'éloigner de son fils comme ça.

Mais en ce qui la concerne, c'est la perte de Jack. Greyson est la personne la plus importante au monde pour elle, c'est son bébé et elle ne peut pas comprendre comment quelqu'un ne voudrait pas de lui dans sa vie. Elle aime son fils en morceaux.

Sammy, un directeur des ventes de Rotherham, dans le sud de York, dit que la parentalité en solo peut être difficile.

Elle admet : Cela peut donner l'impression de se cogner la tête contre un mur de briques. Greyson est si malade tout le temps. En tant que maman, c'est extrêmement difficile. Tout peut déclencher une attaque, d'un léger changement de température jusqu'à ce qu'il devienne trop étourdi. Cela semble horrible de dire à votre enfant de ne pas être trop excité, mais nous devons dire à Greyson de se calmer. Vous essayez de vous adapter, mais quoi que vous fassiez, les crises se produisent toujours.

Ils étaient tous les mois, maintenant ils le sont tous les jours. J'ai de l'aide pour aller travailler mais à part ça, je sors rarement.

Greyson a une maladie rare (Image : Miroir du dimanche)

Greyson est soigné par des spécialistes au Sheffield Children's Hospital et au Great Ormond Street Hospital à Londres. Les enseignants de son école spécialisée le réconfortent lorsqu'il a des crises en l'emmenant dans une pièce dédiée pour se détendre, explique Sammy.

Les crises prennent deux formes. L'une ou l'autre partie de son corps restera molle jusqu'à trois semaines, ou ses membres se contracteront tellement qu'il a besoin de médicaments – le midazolam buccal – pour détendre ses muscles.

La suite est pénible pour Sammy. Elle poursuit : Le médicament le rend vraiment hyperactif et vraiment groggy. Ça le rend 'ivre', c'est la seule façon dont je peux le décrire, comme un vilain ivrogne, il vacille et il n'est pas avec.

Ce n'est pas juste pour lui. Greyson prend un autre médicament, le clobozam, depuis plus d'un mois maintenant, mais il ne fonctionne tout simplement pas. J'espère que l'huile de cannabis nous fournira une percée.

Greyson est entré et sorti de l'hôpital depuis sa naissance, sa première attaque s'étant produite alors qu'il n'avait que quatre mois. À deux, il a été diagnostiqué avec AHC. On pense que seulement 25 personnes au Royaume-Uni sont atteintes de la maladie, qui pourrait provenir de sa mère ou de son père ou d'une mutation dans ses propres gènes.

Sammy continue : Je ne m'énerve pas parce que ça me rongerait. S'ils pouvaient trouver des médicaments pour arrêter complètement ses attaques, ce serait incroyable.

Quand Greyson va bien, c'est un petit garçon tellement affectueux. Sa personnalité est incroyable, il est super drôle.

Greyson a une maladie génétique sur un million (Image : Samantha Milewski)

Je veux qu'il soit capable de faire des choses que les autres enfants peuvent faire. Il ne peut pas jouer seul dans sa chambre. Il ne peut pas aller seul aux fêtes parce qu'il deviendrait mal et que quelqu'un devrait lui donner des médicaments, ce pour quoi il n'est pas formé.

En vieillissant, il a appris à mieux gérer son état. Nous lui avons fait sentir que c'était normal. Il est capable de me dire de « Get medi ».

Il sort de ses attaques en souriant. Je serai toujours fier de lui, c'est mon petit gars.

La mère a toujours souhaité rehausser le profil de l'AHC et espère que le financement aiderait les experts à identifier le gène qui cause la maladie – et potentiellement à trouver un remède. Sammy ajoute : Il y a des parents à travers le monde, nous sommes dans une communauté, collectant des fonds et espérant une percée. C'est si difficile, c'est si rare parce que personne ne le sait, donc personne ne veut collecter des fonds pour cela.

C'est là que l'acteur Jack pourrait aider, a affirmé notre source. L'initié a déclaré: Sammy pense que le père de Greyson aurait pu être d'une aide considérable. Jack a beaucoup d'adeptes sur les réseaux sociaux et elle sait qu'il fait du travail caritatif.

Il a maintenant trois ans (Image : Samantha Milewski)

Huile de cannabis CBD (Image : Poste quotidien du nord du Pays de Galles)

En tant que personne de haut niveau, il aurait vraiment pu aider à sensibiliser et à financer la maladie de son propre fils.

En juillet, le ministre de l'Intérieur, Sajid Javid, a déclaré que les médecins spécialistes pourront prescrire légalement des médicaments dérivés du cannabis.

Des essais ont montré que le cannabidiol, la drogue dérivée du cannabis sans les ingrédients psychoactifs, réduisait les crises chez les enfants atteints d'épilepsie complexe.

tumeur au cerveau de martin kemp

En juin, l'indignation a éclaté lorsque Billy Caldwell, 12 ans, souffrant d'épilepsie, s'est vu confisquer ses médicaments à base de cannabis à l'aéroport d'Heathrow.

Le garçon, de Co Tyrone, dans l'Ulster, s'est par la suite vu accorder une licence d'urgence par M. Javid pour que de l'huile de cannabis lui soit administrée à domicile.

Un porte-parole de Jack a déclaré que l'acteur ne voulait pas commenter.

* Vous pouvez soutenir la recherche sur l'AHC à justgiving.com/ahsguk