Les parents en deuil d'une petite fille dépendante d'un système de survie ont révélé pourquoi ils avaient décidé d'éteindre la machine même qui la maintient en vie.
Mimi, huit mois, et ses parents, qui restent anonymes par peur d'être agressés, se sont confiés sur leur fille - qui souffre de lésions cardiaques complexes et d'insuffisance cardiaque - et de leur parcours angoissant.
À seulement six kilos, elle n'est pas assez lourde pour subir une intervention chirurgicale, mais les médecins veulent lui faire une trachéotomie. Pourtant, ils ont été placés dans une situation inhabituelle dans laquelle ses parents ne savent pas s'ils souhaitent poursuivre son traitement car ils estiment qu'elle a suffisamment souffert.
Ses parents ont gardé l'anonymat de peur d'être agressés (Image : Canal 4)
Ce soir, Channel 4 diffuse un documentaire puissant et stimulant sur les enfants sous assistance respiratoire dans l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'hôpital de Southampton.
Bien qu'il s'agisse très certainement d'une montre difficile, elle aborde la question incroyablement difficile de savoir si la qualité de vie d'un enfant est suffisante pour justifier les souffrances et les coûts impliqués.
Le directeur de l'hôpital pour enfants de Southampton, le Dr Peter Wilson, s'adresse à l'unité respiratoire, puis explique le dilemme moral auquel les médecins sont confrontés.
'Ils pensent que chaque partie d'elle est réparable, mais si vous ajoutez tout cela, elle n'aura pas nécessairement la qualité de vie que sa famille voudrait qu'elle ait', dit-il.
Le Dr Wilson ajoute: «Il y a une détresse morale particulière autour de cela pour nous en tant que médecins parce que nous sommes tellement habitués à réparer les choses même si nous ne croyons pas nécessairement que c'est la bonne chose à faire parce que c'est ce que les familles aimeraient que nous fassions. faire.'
Plus tard, l'équipe médicale a rendez-vous avec les parents de Mimi pour discuter de leurs prochaines options.
Après que le père se soit demandé s'il n'y avait «aucun espoir» pour que leur fille soit opérée maintenant, le consultant en soins intensifs John insiste sur le fait qu'ils ne peuvent pas car elle n'est pas assez grande et ne survivrait pas.
Le médecin a essayé d'expliquer toutes leurs options (Image : Canal 4)
Le couple s'est tenu la main dans sa détresse (Image : Canal 4)
Alors que la mère de Mimi commençait à pleurer et insistait sur le fait qu'elle ne voulait pas que sa fille souffre, le chef des soins palliatifs est intervenu : 'Vous lui avez donné du temps à la maison... nous avons des décisions à prendre et nous avons l'occasion de dire, 'en fait, nous ne voulons pas lui faire subir cela'.
«Je n'aime pas voir l'enfant comme ça et puis elle a été coupée une, douze... tellement de fois. Cela vous brise le cœur », a déclaré le père de Mimi. 'Juste pour la voir comme ça... à six mois, nous pensons qu'elle a assez souffert.'
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Sa mère a ajouté en larmes: 'J'ai vu trois enfants différents avec une trachéotomie, ils ne peuvent rien faire, ils sont juste assis dans un fauteuil roulant. En tant que maman, je ne veux pas de ça toute ma vie. Je ne veux pas qu'elle souffre.
C'était aussi un moment difficile pour le personnel (Image : Canal 4)
Plus tard, dans des scènes déchirantes, il est révélé que Mimi est retirée de son traitement.
Des mois plus tard, les parents de Mimi racontent comment ils ont fait face à sa mort.
« Je veux dire, je ne peux pas le mettre en mots, c'est juste déchirant. Nous avons maintenant deux mois et nous pensions que nous pouvions le gérer. C'est dix fois plus dur qu'on ne le pensait.
« Je n'arrive toujours pas à dormir, aucun médicament contre le sommeil ne fonctionne. Je ne peux pas redescendre sur la M3, redescendre cette route parce que c'est trop douloureux à retenir. C'était une chose vraiment très difficile à faire. Il faut être vraiment fort pour traverser quelque chose comme ça.
*La vie de mon bébé : qui décide ? diffusé ce soir à 21h sur Channel 4
