Darina avec sa mère Elena Shpengler(Image : Le temps sibérien)
Une fillette de trois ans née avec seulement un demi-visage a été désavouée par la plupart de sa famille pour son apparence défigurée.
Darina n'a ni lèvres ni menton, mais la mère Elena Shpengler dit que la plupart des membres de sa famille ont renié l'enfant parce qu'ils ont honte d'elle.
La femme de 46 ans a abandonné son travail pour s'occuper de la jeune fille qui subit maintenant un traitement long, complexe et coûteux qui prendra des années.
Les préjugés déchirants contre l'enfant ont été si graves qu'elle et son mari Yury ont quitté leur propre village pour éviter la famille et les anciens amis.
Elena, de la région de Krasnoïarsk en Sibérie, a déclaré: «Darina n'a pas de lèvres. Sa bouche est constamment ouverte et tout le temps en sang.
« Seule ma sœur m'a soutenu, tous les autres membres de la famille ont simplement interrompu toute communication avec nous.
'Mes frères, leurs enfants, la mère de mon mari, personne ne voulait accepter Darina.'
Darina et ses parents, dévastés d'avoir été rejetés par la communauté (Image : Le temps sibérien)
Mais la maman refuse de cacher Darina, tout comme elle a rejeté les conseils des médecins de sa maternité d'abandonner discrètement l'enfant qui disparaîtrait ensuite dans le sinistre système d'orphelinat russe, Les rapports du Siberian Times.
« Nous ne cachons pas Darina aux gens », a-t-elle déclaré avec défi.
« Nous l'emmenons partout avec nous. Vous imaginez, nous entrons dans la boutique, voyons nos propres parents, et ils sortent aussitôt en demandant à leurs enfants de ne pas nous regarder ?
Leurs proches ont même informé la police qu'elle et son mari avaient eux-mêmes endommagé la bouche de Darina.
« J'ai reçu un appel de la police. Ils ont demandé des explications.
«Nos chirurgiens ont été choqués d'entendre tout cela. Bien sûr, ce sera réglé très bientôt mais nous sommes tellement nerveux.
Et nous avons besoin de tous nos pouvoirs pour aider Darina.
'Nous devons l'élever et la soutenir, elle a beaucoup à surmonter.'
La mère a abandonné son travail pour s'occuper de la fille (Image : Le temps sibérien)
Le chirurgien Orest Topolnitsky, qui a opéré Darina, a condamné les attitudes sans cœur.
« Cette fille est maintenant dans notre hôpital. C'est un cas très rare », a-t-il déclaré.
«De nombreux fonds caritatifs ont refusé d'aider en disant qu'elle mourrait bientôt de toute façon. Nous avons pris un risque et l'avons exploitée dans le cadre de l'assurance gouvernementale gratuite.
«Mais la fille a besoin de plus de chirurgies. Nous avons fait le premier et le plus difficile.
«C'était risqué car l'enfant est très petit, tout saignement est une menace pour elle. Nous savons que cette famille a des problèmes avec des proches qui n'ont pas aimé cette fille depuis le tout début.
'Certaines personnes n'ont pas de cœur, c'est tellement choquant.'
Elena a admis que lorsque Darina est née tôt, à sept mois, elle était tellement choquée qu'elle a perdu connaissance.
'J'ai vite réalisé que quelque chose n'allait pas', se souvient-elle des moments après son accouchement.
Sa famille élargie l'a évitée (Image : Le temps sibérien)
«Les médecins étaient inquiets et ont commencé à appeler quelque part. Le bébé était enveloppé et je ne l'ai pas bien vu.
« Un peu plus tard, je les ai suppliés de me montrer ma fille. L'infirmière m'a regardé et m'a demandé - « Êtes-vous prêt à le voir ? Elle est dans un incubateur.'
«Je me suis approché et j'ai regardé - et j'ai vu cette bouche grande ouverte. Je suis tombé dans l'obscurité - et j'ai perdu connaissance. J'ai été emmenée aux soins intensifs où les médecins m'ont suggéré de laisser le bébé à l'hôpital. Mais j'ai fermement refusé.
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Yury se remettait d'un accident de voiture dans un autre hôpital.
Quand il a enfin vu le bébé, il est tombé amoureux d'elle tout de suite.
« Son visage n'a pas changé lorsqu'il a vu Darina, il m'a dit : « Elle est à nous, notre fille. »
-La vérité, c'est que ce problème nous a seulement rapprochés, dit Elena.
Cela a été une agonie pour elle de ressentir la douleur de sa fille, et elle dit que les médecins ne l'ont pas soutenue.
Elena a déclaré: «Les médecins ne m'ont pas aidé à prendre soin de mon enfant.
pauline quirke prise de poids juin 2012
Chirurgien Orest Topolnitsky (Image : Le temps sibérien)
'C'est tellement horrible quand vous voyez un bébé estropié et qui pleure et que vous êtes incapable de l'aider.'
L'enfant a une grave défaillance génétique, avec huit mutations dans son corps et le fait d'être rejeté par la communauté a rendu la vie encore plus difficile pour la famille.
Elena a ajouté: 'Nous ne voulions pas d'une telle guerre avec des proches. Seuls nos enfants adultes et leurs familles nous soutiennent et aiment Darina.
«Ils ont avoué qu'au début, c'était difficile de la regarder, mais maintenant ils s'y sont habitués et nous soutiennent. Mon mari Yury n'a pas honte non plus. Il emmène Darina partout.
'Les gens nous ont dit de lui mettre un masque mais il a répondu: 'Si vous ne voulez pas, ne la regardez pas - mais nous l'acceptons telle qu'elle est.'
Darina n'a pas été autorisée à entrer dans un jardin d'enfants parce que 'les autres enfants auraient peur', leur a-t-on dit.
Elena a déclaré: «Au lieu de cela, les services sociaux ont envoyé deux enseignants à Darina une fois par semaine.
«C'est une fille tellement sociable. Nous avons acheté beaucoup de jouets pour elle, mais rien ne peut remplacer les amis.
Le couple a collecté des fonds pour payer des soins médicaux à Moscou, où Elena a appris qu'elle subirait une intervention chirurgicale majeure tous les deux ans.
Darina se remet de la première intervention chirurgicale réussie après que les médecins lui ont cousu la bouche et l'ont réduite.
Ils prévoient de lui faire des lèvres et de lui faire pousser des os et des muscles pour le menton.
